la-

Dziś obchodzimy Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego – felieton Natalii Stachowskiej

In this Article

Share

Październik na całym świecie został uznany za miesiąc solidarności z osobami cierpiącymi na mózgowe porażenie dziecięce, a 6 października obchodzony jest Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego (MPD). To trochę mój dzień, bo z MPD żyję od prawie 38 lat.


Na całym świecie około 17 milionów osób żyje z mózgowym porażeniem dziecięcym. W Polsce liczba ta wynosi około 20-25 tysięcy. Pomimo licznych badań, dokładna przyczyna MPD nie zawsze jest znana. Wspólnymi czynnikami ryzyka są wcześniactwo, niska masa urodzeniowa, a także komplikacje przy porodzie. Objawy MPD są bardzo zróżnicowane i mogą obejmować m.in. zaburzenia:

  • narządu ruchu: sztywność mięśni, drżenie, trudności z utrzymaniem równowagi,
  • czucia: nadwrażliwość lub niedowład,
  • mowy: trudności z artykulacją, opóźniony rozwój mowy,
  • połykania: zwiększone ryzyko zakrztuszenia się,
  • intelektualne: w zależności od stopnia uszkodzenia mózgu.

Życie z MPD – prawdziwe historie

Spotkanie redakcyjne Natalii Stachowskiej z Klaudiuszem Wiśniewskim

Ci z Was, którzy śledzą media Klaudiusza, zapewne już trochę mnie znają. Mam czterokończynowe MPD i poruszam się na wózku. Na co dzień muszę pokonywać wiele barier. Byłoby to niemożliwe, gdybym nie miała wokół siebie wielu życzliwych ludzi. Przede wszystkim moich rodziców, którzy mimo diagnozy i słów: „Państwa dziecko będzie jak roślinka”, nie poddali się, tylko walczyli – i nadal walczą razem ze mną – o jak największą moją sprawność… Są ze mną zawsze, pomagają w normalnym funkcjonowaniu i wielu, wdawałoby się prostych czynnościach życia codziennego, które dla mnie są nieosiągalne. Mam też siostrę i brata, na których zawsze mogę liczyć, a moim oczkiem w głowie jest siostrzenica Rita. To w dużej mierze dzięki wsparciu bliskich: ukończyłam studia filologiczne, pracuję, realizuję swoje pasje i nieustannie szukam nowych wyzwań, o czym niejednokrotnie mieliście okazję przeczytać, chociażby na łamach WVM.

Adam Bzdawka – mój kolega z uniwerku – na co dzień stroni od szumu medialnego i mediów społecznościowych. Nie lubi mówić o sobie. Dla mnie jednak zrobił wyjątek. Chodzi samodzielnie, choć pokonywanie schodów stanowi dla niego duży problem i wymaga wsparcia asystenta. Porażenie kończyn górnych zaś jest na tyle poważne, że nie może się nimi swobodnie posługiwać. To nogi w dużej mierze zastępują mu ręce i to nimi pisze na klawiaturze komputerowej. Skończył studia informatyczne – programowanie to jego pasja. Jest szczęśliwym mężem i dumnym ojcem trójki dzieci. Mówi: „Tak wiele zawdzięczam swoim rodzicom, rodzinie, przyjaciołom oraz wspaniałym kolegom, którzy mi na co dzień pomagają, wspierają i motywują do działania. To dzięki nim zaszedłem tak daleko”.

 
Źródło: www.facebook.com/aleksandra.russ

Małgorzata Russ – od urodzenia zmaga się z czterokończynowym mózgowym porażeniem dziecięcym i padaczką lekooporną. Ma też problemy kardiologiczne. Ukończyła liceum ogólnokształcące w specjalnym ośrodku szkolno-wychowawczym w Bydgoszczy. Wymaga stałej pomocy opiekuna 24 godziny na dobę. Musi być codziennie rehabilitowana i przyjmować sporą ilość leków. Potrzebuje też specjalistycznego sprzętu typu łóżko rehabilitacyjne czy wózek. Mimo swej niepełnosprawności jest pogodną młodą kobietą, która z pomocą asystenta maluje obrazy. Od ponad 2 lat jej pasją stała się boccia. Wspólnie z całą rodziną stara się ją rozwijać. Głównie to mama – Aleksandra – jeździ z nią na treningi i zawody, turnusy rehabilitacyjne i sportowe. Wspólnie startują też w biegach, w których Ola pcha przed sobą wózek Gosi. Tworzą zgrany duet i pokazują, że nie ma dla nich rzeczy niemożliwych.

Źródło: jaswisniewski.pl

Jasiek Wiśniewski (przypadkowa zbieżność nazwisk z redaktorem WVM) – to ciekawy świata 14-latek, który zmaga się z ciężką postacią czterokończynowego MPD oraz padaczką. Jest uwięziony we własnym ciele, które w ogóle go nie słucha… Rozumie jednak bardzo dużo, komunikuje się gestami, mimiką, a także za pomocą systemu alternatywnej komunikacji. Lubi uczyć się nowych rzeczy i poznawać nowe miejsca oraz ludzi. Rodzice Jaśka robią wszystko, aby mu to umożliwić. O życiu z MPD i rodzinnych podróżach, w dużej mierze połączonych z turnusami rehabilitacyjnymi, można poczytać na specjalnej stronie internetowej i w mediach społecznościowych.

Wyzwania i potrzeba wsparcia

Mimo wielu ograniczeń przy odpowiednim wsparciu osoby nawet ciężką odmianą MPD mogą prowadzić aktywne i szczęśliwe życie. Jednak nie należy zapominać, że koszty rehabilitacji, sprzętu ortopedycznego i wsparcia terapeutycznego bywają przytłaczające, a pomoc państwowa nie zawsze wystarcza. Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego to doskonała okazja, aby przypomnieć o potrzebach osób z tym schorzeniem. Wspólna walka o lepszy dostęp do terapii, wsparcie opiekunów oraz integracja społeczna mogą znacząco poprawić ich jakość życia.

Autorka: Natalia Stachowska

Źródła i przydatne linki:

WV Stores

Promuj i sprzedawaj swoje produkty i usługi na platformach Woman Vibe Stores!

Wspieramy Kobiety Biznesu w tych niepewnych i chaotycznych czasach. Zgłoś swój produkt lub usługę i zyskaj reklamę oraz możliwość sprzedaży na pośrednictwem naszych mediów i platform internetowych.

Recommended from Shop

A clean learning space will help facilitate your kids’ learning abilities. Following these methods will certainly help make your kid’s learning space better and cleaner.

Pin to board
Share on facebook

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Next Articles

Jedna noc z cukrzycą typu I-ego

Jak udowodnić, że refundowanych pasków do pomiarów glikemii z palca dla diabetyków typu 1 jest za mało? Tylko dzisiejszej nocy zużyliśmy dla córki prawie 8 pasków z przysługujących nam 50 na miesiąc. A córka w tym roku nie wyjedzie na wymarzony obóz.

Read more

Poczuł ulgę po diagnozie i wziął się za leczenie!

Stwardnienie rozsiane (SM) to nieuleczalna choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym, która dotyka ok. 50 tysięcy osób w Polsce, i około 2,8 miliona na świecie. Wokół choroby panuje wiele mitów. Faktycznie jednak SM NIE jest chorobą śmiertelną.

Read more

Psychiatra nie zawsze potrzebny?

Są takie miejsca w Polsce, gdzie dzieci i młodzież na wizytę u psychiatry muszą czekać nawet kilka lat; rekord to 2441 dni, czyli blisko 7 lat – wynika z danych NFZ, które przeanalizowała Fundacja GrowSPACE. Ale czy wszystkie dzieci w kolejce faktycznie powinny do psychiatry trafić? Eksperci podkreślają, że nawet do 70 proc. młodych pacjentów, którzy trafiają do psychiatry, nie potrzebuje interwencji tego specjalisty.

Read more

SPF – Twoja skóra gotowa na lata

Specjaliści zgodnie i głośno apelują: kosmetyki z filtrami ochronnymi należy stosować przez cały rok, nie tylko latem. Jednak należy pamiętać, że nie każdy kosmetyk z filtrem SPF zapewnia odpowiednią ochronę.

Read more