Październik na całym świecie został uznany za miesiąc solidarności z osobami cierpiącymi na mózgowe porażenie dziecięce, a 6 października obchodzony jest Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego (MPD). To trochę mój dzień, bo z MPD żyję od prawie 38 lat.
Na całym świecie około 17 milionów osób żyje z mózgowym porażeniem dziecięcym. W Polsce liczba ta wynosi około 20-25 tysięcy. Pomimo licznych badań, dokładna przyczyna MPD nie zawsze jest znana. Wspólnymi czynnikami ryzyka są wcześniactwo, niska masa urodzeniowa, a także komplikacje przy porodzie. Objawy MPD są bardzo zróżnicowane i mogą obejmować m.in. zaburzenia:
- narządu ruchu: sztywność mięśni, drżenie, trudności z utrzymaniem równowagi,
- czucia: nadwrażliwość lub niedowład,
- mowy: trudności z artykulacją, opóźniony rozwój mowy,
- połykania: zwiększone ryzyko zakrztuszenia się,
- intelektualne: w zależności od stopnia uszkodzenia mózgu.
Życie z MPD – prawdziwe historie

Ci z Was, którzy śledzą media Klaudiusza, zapewne już trochę mnie znają. Mam czterokończynowe MPD i poruszam się na wózku. Na co dzień muszę pokonywać wiele barier. Byłoby to niemożliwe, gdybym nie miała wokół siebie wielu życzliwych ludzi. Przede wszystkim moich rodziców, którzy mimo diagnozy i słów: „Państwa dziecko będzie jak roślinka”, nie poddali się, tylko walczyli – i nadal walczą razem ze mną – o jak największą moją sprawność… Są ze mną zawsze, pomagają w normalnym funkcjonowaniu i wielu, wdawałoby się prostych czynnościach życia codziennego, które dla mnie są nieosiągalne. Mam też siostrę i brata, na których zawsze mogę liczyć, a moim oczkiem w głowie jest siostrzenica Rita. To w dużej mierze dzięki wsparciu bliskich: ukończyłam studia filologiczne, pracuję, realizuję swoje pasje i nieustannie szukam nowych wyzwań, o czym niejednokrotnie mieliście okazję przeczytać, chociażby na łamach WVM.
Adam Bzdawka – mój kolega z uniwerku – na co dzień stroni od szumu medialnego i mediów społecznościowych. Nie lubi mówić o sobie. Dla mnie jednak zrobił wyjątek. Chodzi samodzielnie, choć pokonywanie schodów stanowi dla niego duży problem i wymaga wsparcia asystenta. Porażenie kończyn górnych zaś jest na tyle poważne, że nie może się nimi swobodnie posługiwać. To nogi w dużej mierze zastępują mu ręce i to nimi pisze na klawiaturze komputerowej. Skończył studia informatyczne – programowanie to jego pasja. Jest szczęśliwym mężem i dumnym ojcem trójki dzieci. Mówi: „Tak wiele zawdzięczam swoim rodzicom, rodzinie, przyjaciołom oraz wspaniałym kolegom, którzy mi na co dzień pomagają, wspierają i motywują do działania. To dzięki nim zaszedłem tak daleko”.

Małgorzata Russ – od urodzenia zmaga się z czterokończynowym mózgowym porażeniem dziecięcym i padaczką lekooporną. Ma też problemy kardiologiczne. Ukończyła liceum ogólnokształcące w specjalnym ośrodku szkolno-wychowawczym w Bydgoszczy. Wymaga stałej pomocy opiekuna 24 godziny na dobę. Musi być codziennie rehabilitowana i przyjmować sporą ilość leków. Potrzebuje też specjalistycznego sprzętu typu łóżko rehabilitacyjne czy wózek. Mimo swej niepełnosprawności jest pogodną młodą kobietą, która z pomocą asystenta maluje obrazy. Od ponad 2 lat jej pasją stała się boccia. Wspólnie z całą rodziną stara się ją rozwijać. Głównie to mama – Aleksandra – jeździ z nią na treningi i zawody, turnusy rehabilitacyjne i sportowe. Wspólnie startują też w biegach, w których Ola pcha przed sobą wózek Gosi. Tworzą zgrany duet i pokazują, że nie ma dla nich rzeczy niemożliwych.

Jasiek Wiśniewski (przypadkowa zbieżność nazwisk z redaktorem WVM) – to ciekawy świata 14-latek, który zmaga się z ciężką postacią czterokończynowego MPD oraz padaczką. Jest uwięziony we własnym ciele, które w ogóle go nie słucha… Rozumie jednak bardzo dużo, komunikuje się gestami, mimiką, a także za pomocą systemu alternatywnej komunikacji. Lubi uczyć się nowych rzeczy i poznawać nowe miejsca oraz ludzi. Rodzice Jaśka robią wszystko, aby mu to umożliwić. O życiu z MPD i rodzinnych podróżach, w dużej mierze połączonych z turnusami rehabilitacyjnymi, można poczytać na specjalnej stronie internetowej i w mediach społecznościowych.
Wyzwania i potrzeba wsparcia
Mimo wielu ograniczeń przy odpowiednim wsparciu osoby nawet ciężką odmianą MPD mogą prowadzić aktywne i szczęśliwe życie. Jednak nie należy zapominać, że koszty rehabilitacji, sprzętu ortopedycznego i wsparcia terapeutycznego bywają przytłaczające, a pomoc państwowa nie zawsze wystarcza. Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego to doskonała okazja, aby przypomnieć o potrzebach osób z tym schorzeniem. Wspólna walka o lepszy dostęp do terapii, wsparcie opiekunów oraz integracja społeczna mogą znacząco poprawić ich jakość życia.
Autorka: Natalia Stachowska
Źródła i przydatne linki:
- Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego, oficjalna strona: worldcpday.org.
- Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym.
- Statystyki dotyczące MPD: [Centrum Statystyk Medycznych] https://www.stat.gov.pl
- kolorowyswiat.org
- facebook.com/jaswisniewski
- jaswisniewski.pl

WV Stores
Promuj i sprzedawaj swoje produkty i usługi na platformach Woman Vibe Stores!
Wspieramy Kobiety Biznesu w tych niepewnych i chaotycznych czasach. Zgłoś swój produkt lub usługę i zyskaj reklamę oraz możliwość sprzedaży na pośrednictwem naszych mediów i platform internetowych.